la politica puntoacapo
La morte provocata di una bambina con problemi di disabilità e dei suoi genitori non è solo un tragico fatto di cronaca. E non serve assolvere o condannare sommariamente qualcuno. Piuttosto occorre chiedersi che cosa dobbiamo cambiare perché le famiglie non debbano sentirsi sole davanti alla disabilità. È una domanda che chiama in causa le istituzioni, le associazioni che quelle famiglie rappresentano e la nostra stessa cultura.
Da anni il dibattito sulla condizione delle persone autistiche ruota attorno al “dopo di noi”. È comprensibile. Tutti i genitori si chiedono cosa ne sarà dei propri figli quando non ci saranno più. Oggi, peraltro, il problema più urgente non è immaginare il futuro ma affrontare il presente. Senza servizi, sostegni, lavoro, ricerca e politiche adeguate, il rischio è che i progetti di vita restino solo formule per rassicurare.
Il 2 aprile sarà la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo. Ma non c’è niente da festeggiare. Non serve illuminare di blu piazze e monumenti se il giorno dopo si spegne la speranza di un futuro in cui i diritti delle persone autistiche siano realmente riconosciuti. Se vuoi averne conferma, cara ministra, visita le strutture in cui tanti autistici vivono. Entra nelle case delle famiglie. Guarda, ascolta, tocca con mano.
È di tre giorni fa l’ennesima notizia di violenze in danno di disabili in una comunità a due passi da Torino. Il mio sdegno è acuito dal fatto che, anni fa, mio figlio Gabriele ha trascorso alcune settimane in quella comunità. Con lo sdegno le immancabili domande: chi controlla queste strutture? E cosa fanno le famiglie e le loro associazioni?
Intorno alla disabilità ruota un vero e proprio business. E, contemporaneamente, in tante strutture i casi più complessi vengono frettolosamente respinti. Per cambiare le cose, serve un impegno consapevole che i diritti e il benessere delle persone più fragili non sono un lusso ma un obbligo costituzionale. Utopia? Forse. Ma l’utopia non è un sogno impossibile: è una direzione da seguire.
La disabilità è diventata un affare per chi specula sulle difficoltà altrui. La legge 112 sul “Dopo di Noi” è inapplicata; la legge 68 sull’inserimento lavorativo viene ignorata, e si spaccia per lavoro lo sfruttamento; la legge 328, che dovrebbe garantire un progetto di vita personalizzato, è diventata un business per “esperti”. E c’è chi plaude al Governo.
Caro sindaco, dato che non ci conosciamo e che non avremo occasione di incontrarci, ricorro a una lettera per comunicarti alcune riflessioni come padre di un Uomo autistico di 43 anni. Vedo le tue iniziative prefestive a tutela degli animali e per riempire di luci la città, ma non credi che analoghe attenzioni e spese potrebbero essere più adeguatamente rivolte a tutela delle persone fragili (dimenticate quasi tutto l’anno)?
Un ragazzo autistico che diventa agitato più del solito, minaccioso. E che ha una crisi epilettica. Seguono tre ricoveri in pronto soccorso con dimissioni pressoché immediate. Ma il ragazzo è sempre più agitato, non dorme, è ingestibile. La conclusione è un ricovero in psichiatria, dove la situazione ulteriormente peggiora. Qui il racconto di un padre disperato.
È prossima la giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, con il consueto inutile succedersi di convegni e salotti televisivi. Ma che ciò che conta non è il “ricordo dell’autismo”, bensì l’avvio immediato di iniziative di mobilitazione capaci di tradursi nel riconoscimento di diritti e opportunità quotidianamente calpestate e tradite.
Chiamare “speciali” le persone autistiche è espressione di un linguaggio irreale, prima ancora che ambiguo. È una delle tante etichette che vengono appiccicate agli autistici, incuranti del rischio di seminare confusione e di banalizzare una realtà che, al contrario, è molto complicata, visto che l’autismo altro non è che l’abisso esistente tra una vita normale e un’esistenza profondamente e (spesso) drammaticamente “altra”.
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